Lorsque l’on vit avec une maladie chronique, on apprend rapidement à la connaître. C’est un réel apprentissage sur son corps, sur la pathologie en elle-même, ses traitements, et la façon de vivre avec au quotidien. On parle de “patient-expert” lorsqu’un patient approfondit ses connaissances pour en faire bénéficier d’autres patients.

Le dispositif de patient-expert s’est surtout développé au Canada, la France s’y intéresse depuis maintenant quelques années. C’est grâce aux programmes d’éducation thérapeutique, des formations diplômantes mises en place dans plusieurs Universités, que les patients-experts sont de plus en plus nombreux.

Ces patients-experts deviennent ainsi formateurs et interviennent au sein de centres hospitaliers, d’associations… Ils collaborent avec les professionnels de santé voire même des chercheurs. Mais avant tout, ils s’impliquent auprès d’autres patients souffrants de la même pathologie chronique.

L’expérience qu’ils partagent établit un lien de confiance fort. Il devient plus aisé de conseiller et de d’échanger sur la maladie, mais aussi de comment y faire face psychologiquement et dans la vie de tous les jours. Ce sont généralement des patients en rémission ou guéris qui deviennent patients-experts et apportent ainsi du soutien moral en abordant des sujets tels que l’acceptation de la maladie, mieux vivre au quotidien, communiquer avec son entourage, maintenir un haut degré d’estime de soi, etc. Ils peuvent également donner des conseils sur l’accès aux soins.

Pour devenir patient-expert, il faut suivre une formation au sein d’une Association ou d’une “Université des patients” durant environ un an. Ces Universités n’accueillent pas uniquement des patients : elles sont également ouvertes au personnel soignant par exemple. Il existe aujourd’hui différentes formations qui délivrent un diplôme universitaire.

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