"On doit vivre avec. Du moins, on apprend à vivre avec. Ça a été un long chemin. J’ai dû quitter mon travail, j’ai perdu des amis, je me suis battu contre les administrations pour la reconnaissance de ma maladie. Mais aujourd’hui je suis fière de moi. Je suis fière de ce que la maladie a apporté dans ma vie. Je relativise beaucoup plus. Je sais ce qui est important pour moi, je sais sur qui je peux compter et j’ai la chance d’être très bien entourée."

Hey ! Moi c’est Ophélie, j’ai 24 ans et je vis en région Centre. Je suis une personne ouverte et positive. J’adore rencontrer de nouvelles personnes, échanger et partager. J’aime la nature, les animaux, les paysages et les endroits reposants. Mon passe-temps favori c’est de jouer de la guitare. J’aime aussi le sport, « j’étais » très sportive. J’ai eu l’occasion de pratiquer différentes activités comme la gymnastique, le cirque, le basket, l’équitation, la zumba et la danse contemporaine.

Pourquoi Jenparle ?

En 2017, après 12 ans d’errance médicale, on me diagnostique un syndrome d’Ehlers-Danlos. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est une maladie génétique qui affecte la production de collagène. Une protéine qui donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs tels que la peau, les tendons, les ligaments, ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins. Pour faire plus simple, le collagène c’est un peu comme le ciment de votre corps. C’est lui qui permet de tout tenir en place. Sans ciment, plus rien ne tient. C’est ce qui explique la grandeur des symptômes de cette maladie : douleur intense, fatigue sévère, hypermobilité articulaire, subluxations, luxations, entorses à répétition, fragilité vasculaire et cutanée, troubles digestifs, cardiaques, pulmonaires, dysautonomie, Sama, dystonie…)

Il m’aura fallu vivre de longues années d’errance médicale avant d’avoir ce diagnostic. J’ai vu des dizaines et des dizaines de médecins. Personne ne savait ce que j’avais. On me répétait que c’était dans ma tête, que c’était le stress, que j’étais trop souple, trop fragile. J’ai vécu l’annonce de mon diagnostic comme un soulagement. Je me souviens même, que quand on m’a annoncé ce diagnostic, j’ai pleuré. Non pas parce que j’étais triste d’être malade, mais parce que j’étais soulagée d’avoir un nom. Parce que, quand on a un nom, quand on a conscience des conséquences de la maladie, on peut avancer, on peut commencer à se battre.

A l’heure actuelle, aucun traitement ne permet de guérir d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos. Mais je dispose de quelques aides qui me sont devenues indispensables pour mener au mieux ma vie quotidienne. Je porte des vêtements de compression, des attelles. J’ai des séances de kinésithérapie, de balnéothérapie, d’oxygénothérapie et je dispose de traitement médicamenteux symptomatique. On ne peut pas prévoir l’évolution de cette maladie. Je vis chaque jour du mieux que possible, et arrivera ce qui arrivera !

Vivre avec une maladie chronique c’est un peu comme une montagne russe. On ne peut rien prévoir, rien anticiper, on n’a aucun contrôle. C’est frustrant. Mais on n’a pas le choix. On doit vivre avec. Du moins, on apprend à vivre avec. Ça a été un long chemin. J’ai dû quitter mon travail, j’ai perdu des amis, je me suis battu contre les administrations pour la reconnaissance de ma maladie. Mais aujourd’hui je suis fière de moi. Je suis fière de ce que la maladie a apporté dans ma vie. Je relativise beaucoup plus. Je sais ce qui est important pour moi, je sais sur qui je peux compter et j’ai la chance d’être très bien entourée. Le plus dur a été de comprendre que je dois faire passer ma santé avant tout. Maintenant, je connais très bien mes limites. Je sais ce que je peux faire, ce que je ne peux pas faire. Je sais mesurer les conséquences de mes actes. Je sais que je dois écouter mon corps et adapter ma vie au rythme de la maladie.

Les réseaux sociaux m’ont été d’une grande aide. J’ai rencontré des personnes qui ont la même pathologie que moi. Certains sont devenus des amis, des confidents. On traverse les mêmes épreuves, les mêmes difficultés. Aujourd’hui je ne pourrais pas imaginer ma vie sans eux. Ils font partie de mon quotidien. Après l’annonce d’un diagnostic on se sent souvent seul. Même si on est bien entouré. Parce que personne ne peut mieux te comprendre que quelqu’un qui vit ce que tu vis.

C’est pour cette raison que j’ai rejoint le projet SUN. Parce que, créer une application d’échange entre patients atteints d’une même pathologie, c’est juste une idée géniale. Quand on est malade on a besoin de parler, d’échanger. Ça fait partie de notre thérapie.

Le mot de la fin ?

On ne sait jamais de quoi demain sera fait. La vie nous réserve tant de surprise. La maladie nous transforme, elle nous fait grandir, elle nous apporte aussi des choses positives. Profite de chaque petit moment de bonheur, ne doute pas, sois fière de toi et entoure-toi des bonnes personnes. La médecine avance et fait des miracles, il faut toujours garder espoir.

"On doit vivre avec. Du moins, on apprend à vivre avec. Ça a été un long chemin. J’ai dû quitter mon travail, j’ai perdu des amis, je me suis battu contre les administrations pour la reconnaissance de ma maladie. Mais aujourd’hui je suis fière de moi. Je suis fière de ce que la maladie a apporté dans ma vie. Je relativise beaucoup plus. Je sais ce qui est important pour moi, je sais sur qui je peux compter et j’ai la chance d’être très bien entourée."

Ophélie