"Malgré tout, je ne pense pas qu’il faille s’empêcher de vivre énormément de choses à cause de la douleur ! Pour ma part, par exemple, je skie toujours énormément, même si forcément de temps en temps je ne peux pas à cause des poussées; mais lorsque j’y vais, j’y retrouve un plaisir décuplé. La maladie m’a apporté cette capacité à savourer deux fois plus chaque moment. D’autant plus que je ne sais pas si je guérirai un jour."

Salut, moi c’est Laetitia, j’ai 23 ans et je travaille en tant que saisonnière en station de ski ! En effet, le sport est ma passion, j’aime beaucoup le ski et le vélo. L’hiver, je travaille en tant que vendeuse de ski. Je travaille en interposé, ce qui me permet de voyager, ou simplement de me reposer. Je travaille dans la station des portes du soleil à Châtel.

Pourquoi Jenparle ?

Je suis atteinte de deux maladies distinctes. La première est la maladie de Lyme. Elle est causée par une bactérie qui provient des tiques. Elle me cause des pertes de concentration, des problèmes de mémoire, d’équilibre, et même des tremblements. Ces symptômes sont pour moi très intérieurs, et c’est pourquoi nous sommes parfois considérés comme des malades imaginaires. Je dis « pour moi » car c’est une maladie protéiforme qui peut toucher les systèmes neurologique, digestif, cardiaque… mais qui est restée 100% neurologique chez moi. Mes proches ont longtemps cru que je n’avais pas envie de travailler car ils ne pouvaient pas savoir que j’étais réellement malade. Lorsque j’ai consulté mon médecin traitant il y a 7 ans par rapport à ces problèmes, il m’a simplement dit que j’avais un problème dans la tête ! Ce fut un parcours difficile, surtout que la plupart des gens écoutent ce que disent les médecins.

J’ai été diagnostiquée en Suisse, où ils ont des tests qui permettent de dire si l’on est atteint avec certitude. Lorsque ce diagnostic a été posé, mes proches se sont dit : « ah ouais, ok ». Ils ont compris que j’étais réellement malade. J’ai eu une prise en charge par antibiotiques, à laquelle je n’ai pas réagi. Nous avons ensuite essayé la phytothérapie (traitements à base de plantes et de principes actifs naturels) qui semble mieux fonctionner.

La deuxième est la spondylarthrite ankylosante (ou spondylite). Il s’agit d’une maladie inflammatoire qui touche la colonne vertébrale et les articulations et qui aboutit à une réduction importante de la mobilité, provoquant de fortes douleurs. Elle peut être provoquée par des facteurs génétiques et environnementaux. Chez moi, ce qui a déclenché les premiers symptômes, c’est un accident de voiture. J’ai aussi mis longtemps avant d’avoir le diagnostic : je l’ai reçu en septembre dernier à Strasbourg, alors que j’ai mal depuis environ 6 ans.

Afin de mitiger ces symptômes, j’ai mis en place un régime plus strict, sans gluten et sans lait animal. Je me suis beaucoup renseignée sur les manières d’avoir une alimentation plus saine afin de me sentir mieux dans mon corps. Malgré tout, des poussées continuent d’apparaître, provoquées souvent par un choc émotionnel.

Comment as-tu vécu les diagnostics ?

Chaque annonce de diagnostic a été pour moi un réel soulagement. Cela m’a donné une reconnaissance ; bien sûr, cela m’a aussi fait un peu peur, surtout pour la “spondy”, car en tant que sportive, il y avait un nouveau paramètre qui entrait en ligne de compte et qui était la gestion des poussées. Cela a représenté pas mal de changements quotidiens, notamment dans mon travail où je ne peux pas travailler sur certaines périodes. Par exemple, je n’ai pas travaillé tout l’été dernier.

Malgré tout, je ne pense pas qu’il faille s’empêcher de vivre énormément de choses à cause de la douleur ! Pour ma part, par exemple, je skie toujours énormément, même si forcément de temps en temps je ne peux pas à cause des poussées; mais lorsque j’y vais, j’y retrouve un plaisir décuplé. La maladie m’a apporté cette capacité à savourer deux fois plus chaque moment. D’autant plus que je ne sais pas si je guérirai un jour. C’est le problème de ces deux maladies : pour Lyme, parfois on guérit sur le long terme après plusieurs années, parfois c’est plus compliqué, sachant que la guérison est toujours très conditionnée par l’environnement ; pour la spondylite, aucun traitement curatif n’existe pour le moment.

Comment vis-tu le rapport aux autres ?

J’ai aussi parlé avec d’autres gens qui sont porteurs de ces mêmes pathologies, sur des groupes Facebook par exemple. Il y a des personnes qui voient leur vie s’effondrer au moment du diagnostic. Certains ont tendance à se sédentariser, à rester au repos, alors qu’avec la spondylite, c’est la chose à ne pas faire, car ça empire les choses. Au contraire, il faut bouger !

Ce qui fait beaucoup de bien avec SUN, c’est de pouvoir parler avec des gens qui ressentent la même chose que nous, car les proches, même s’ils nous soutiennent, ne peuvent pas vraiment savoir ce que nous traversons. J’aime aussi beaucoup la manière dédramatisée dont y sont présentées les choses.

Enfin, si je devais formuler un souhait, ce serait qu’on ait une meilleure ouverture à la compréhension comme à l’échange sur ces deux maladies. On commence doucement à parler de Lyme, mais je pense qu’il faut encore plus ouvrir et donner un max d’informations dessus.

"Malgré tout, je ne pense pas qu’il faille s’empêcher de vivre énormément de choses à cause de la douleur ! Pour ma part, par exemple, je skie toujours énormément, même si forcément de temps en temps je ne peux pas à cause des poussées; mais lorsque j’y vais, j’y retrouve un plaisir décuplé. La maladie m’a apporté cette capacité à savourer deux fois plus chaque moment. D’autant plus que je ne sais pas si je guérirai un jour."

Laeticia

Merci pour m’avoir donné la parole !