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photo de Johanna, Maladie de Crohn

Je m’appelle Johanna j’ai 27 ans je suis doctorante en droit et j’enseigne (modestement) le droit à la faculté. J’habite non loin de Paris et je suis passionnée par ce que je fais (et parallèlement j’adore les Disney !)

J’ai été diagnostiquée d’une maladie de Crohn en juillet 2007 après avoir ressenti mes premiers symptômes au mois de janvier de la même année. Je me souviens que cela a commencé avec des maux de ventre à s’en damner puis des problèmes digestifs insupportables. Ce qui m’a vraiment marqué, c’est une perte de poids fulgurante. J’étais assez « bouboule » étant jeune et me voir si mince m’a beaucoup marqué. Je ne prenais plus aucun plaisir à manger et moi qui étais active et assez sportive tout s’est arrêté du jour au lendemain. Je me sentais un peu m’éteindre chaque jour et personne ne savait ce que j’avais. J’ai passé énormément de tests, d’examens et cela a mis 7 mois avant d’avoir un diagnostic. J’ai passé 3 mois hospitalisée à l’hôpital Robert Debré. Et, curieusement, je n’en garde aucun mauvais souvenir. L’équipe médicale est tellement incroyable, généreuse, altruiste et compréhensive que je me souviens d’avoir été très bien entourée tout au long de mon hospitalisation. Je ne me suis jamais sentie seule et tout m’était très bien expliqué. J’étais juste très étonnée par cette nouvelle apparence et je me souviens avoir perdu énormément de cheveux et de ne plus avoir grandi ! Par ailleurs, j’ai eu la chance immense de bénéficier des actions de l’association CKDB tout au long de mon hospitalisation grâce à laquelle j’ai pu avoir un ordinateur, plein d’activités, des livres et surtout beaucoup d’aide, de soutien, et de tant de si belles choses. Il faut absolument souligner le travail extraordinaire des associations. Encore aujourd’hui, je me souviens de chaque moment passé en leur compagnie et tout ce qu’ils font pour nous. Puis, les bénévoles de « l’école à l’hôpital » grâce auxquels j’ai pu passer mon brevet au sein de l’hôpital en me donnant des cours chaque jour lorsque mon état me le permettait. Il s’agissait d’anciens professeurs qui venaient nous faire cours. Des gens d’une gentillesse et d’une humanité incroyable. Avant ça, j’étais une adolescente très égoïste. Mais grâce à cette épreuve j’ai pu développer mon sens des autres. Par la suite, j’ai trouvé un traitement, immunosuppresseur par injection toutes les 6 semaines qui fonctionne plutôt bien depuis maintenant 13 ans. Je suis passée par des hauts et (beaucoup) de bas, mais dans l’ensemble, j’ai réussi à faire des études, à avoir une vie sociale à peu près correcte et à exercer mon métier que j’aime tant sans trop de difficultés. Je pense surtout que je me suis habituée à elle et que je reste impassible. Personne n’est capable de dire quand j’ai mal ou quand je suis moins en forme. Je prends énormément sur moi et je veille à ce que cela ne se voit pas, quand bien même certaines épreuves sont terribles à surmonter toute seule. Mais c’est plus par choix, j’estime que c’est entre elle et moi et je suis bien trop pudique et fière pour dire à qui que ce soit ce qu’il se passe vraiment à l’intérieur. C’est un peu mon petit secret à moi et il est très rare que j’en parle. Je n’aime pas trop me livrer donc je la garde pour moi et je pense vraiment que c’est mieux comme cela ! Ou alors, j’en parle en dédramatisant complètement pour pas qu’on me voit comme une handicapée ou une fille malade. Je fais des blagues, alors qu’évidemment, ça ne me fait pas rire.

Comment le vis tu au quotidien ?

Ce n’est pas évident tous les jours. Je suis tout le temps au garde à vous. Je me sens toujours très fatiguée et un peu en marge. Je suis très angoissée quand je dois manger et j’ai souvent peur de devoir courir aux toilettes lorsque je suis au travail ou en sortie. J’apprends à dompter mes peurs et mes angoisses chaque jour et à m’auto féliciter et surtout à m’auto encourager. J’ai toujours l’angoisse profonde qu’elle revienne plus forte et plus féroce que la fois d’avant. Surtout qu’au fil des années, je me sens de moins en moins en forme. Et je vois bien que mon état se dégrade car la maladie de Crohn, en plus de déclencher d’importants problèmes digestifs, m’a déclenché d’autres maladies que je ne soupçonnais même pas et qui sont très handicapantes au quotidien. C’est comme si je vivais avec plusieurs monstres à l’intérieur de moi et que chaque jour était une bataille de 24 heures. Et parfois, je suis assez ébahie par ce qu’elle est capable de faire. Toutefois, je me fixe des règles mentales. Alors, quand parfois je me décourage et que je me dis « je n’y arriverai jamais » je bloque immédiatement cette pensée. Je suis de nature profondément joyeuse alors j’essaie de miser sur cette qualité. J’ai également gardé une grande part d’enfance alors dès qu’elle grogne ou me fait peur, je me réfugie dans ma petite bulle de rose, de licorne, de films Disney et de personnages magiques. Cette maladie m’a rendu extrêmement solitaire et par conséquent, j’ai développé un amour infini pour les livres et pour la culture. J’ai toujours essayé de compenser ma faiblesse physique par un grand enrichissement intellectuel, au moins que quelque chose « fonctionne » chez moi. J’essaie de me motiver chaque jour à avancer, à ne pas me laisser faire par elle. Et j’accepte de me reposer quand ça devient « grave ». Je suis beaucoup dans la résilience. Je sais qu’elle est là, mais j’essaie qu’elle n’entrave pas les ambitions que j’ai pour ma propre vie car je pense qu’elle ne doit pas empêcher la réalisation de mes objectifs. Évidemment, parfois elle est plus forte, mais quand je traverse des moments très difficiles, je me dis que cela me rendra beaucoup plus forte mentalement. Alors je prends, j’encaisse et j’attends qu’elle cesse de rugir. Le plus difficile au quotidien c’est la fatigue, j’ai tellement envie de faire plein de belles choses mais je suis si fatiguée parfois. Par ailleurs, les changements physiques sont également très difficiles à vivre. L’année dernière, j’ai pris un traitement extrêmement lourd que l’on rattache aux traitements de chimiothérapie (mais rassurez-vous ce n’est pas la case obligée pour tous les gens atteints de MICI, c’est parce que je n’ai pas été prudente et que j’ai arrêté de me soigner pendant de longs mois). Me voir aussi maigre, perdre mes cheveux, mes sourcils et me mettre sur arrêt pendant une année m’a profondément marqué. J’ai vécu avec elle pendant 1 an sans personne d’autre. Et je pense que depuis, je suis une autre personne. Et, étrangement, je le vois sur mon visage. J’ai les traits tirés et j’ai perdu mon visage d’enfant. Toutefois, grâce à cela, j’ai appris à être plus prudente avec ma maladie, à être stricte avec moi-même si je ne veux pas que cela se reproduise car j’avais vraiment tendance à être dans le déni le plus total (elle n’existe pas, elle n’est pas là). Maintenant, ma vision de la maladie a énormément changé. Je n’ai plus honte d’elle, elle fait parti de moi et je sais que je dois faire attention à la protéger sinon elle peut vraiment me faire beaucoup de mal. J’ai donc eu l’impression qu’en 1 an, j’en ai pris 10. J’étais si inconsciente avant, je prenais tellement de risques inutiles. Je me suis mise en danger beaucoup de fois en arrêtant les traitements, en mangeant n’importe quoi, en m’exposant au soleil alors que j’y suis allergique à cause de mon traitement, à vouloir toujours en faire plus alors que je n’en pouvais plus. Mais la vie c’est cela aussi, prendre une énorme claque qui nous fait grandir et devenir meilleure. Je préfère 1000 fois la Johanna d’aujourd’hui beaucoup plus calme, posée, réfléchie, adulte que la Johanna d’avant très très très rebelle, très volcanique, très caractérielle et très impulsive. Tout cela m’a considérablement assagi. Car, je pense que j’ai eu tellement peur pour moi-même que je me suis rendue compte qu’il fallait vraiment relativiser tellement de « problèmes ». Je me sens beaucoup plus apaisée, plus calme et tellement plus heureuse depuis. Comme quoi, même les pires épreuves peuvent faire naître la meilleure version de nous-mêmes ! J’ai tout simplement laissé l’enfant derrière moi et j’ai accueilli une jeune femme tout à fait calme et sereine face à la maladie.

Comment le vivent tes proches ?

J’ai la chance incroyable et incommensurable d’avoir des parents extraordinaires. Depuis le début de ma maladie, ils ne m’ont jamais laissé tomber. Ils m’ont toujours accompagné dans les moments difficiles. Ils m’ont toujours soutenu et épaulé alors que j’étais vraiment difficile à vivre à certains moments et j’imagine à quel point cela peut être terrible de voir son enfant souffrir et de ne pouvoir rien faire. Je mesure ma chance chaque jour de les avoir près de moi. Ils sont compréhensifs, à l’écoute et me soutiennent dans tous mes projets. J’ai une relation extrêmement privilégiée avec eux, ils savent que je souffre mais ils savent également que je ne veux ni le dire, ni le montrer. Alors, à leur façon, ils me font comprendre qu’ils sont là. Mais nous n’en parlons que pour les points « techniques » (quel jour est le traitement, tel aliment me fait mal au ventre) mais malgré mes 27 ans il m’arrive encore de les appeler en pleine nuit car je suis terrassée par la douleur. Ils ne m’ont jamais ignoré, ils sont toujours venus à mon secours. Mais ce n’est pas notre sujet de conversation, on préfère parler de mon avenir, de mes projets, et de ce que l’on aime. Elle ne prend pas toute la place mais quand il faut prendre de grandes décisions, elle rentre dans les paramètres et souvent, ils agissent comme des gardes-fous et n’hésitent pas à calmer mon enthousiasme car cela pourrait être dangereux pour ma maladie. J’ai la chance de considérer mes parents comme mes deux meilleurs amis. Je suis tout à fait libre dans mes faits, gestes et paroles. C’est extrêmement précieux. Ils veillent juste à ce que je ne me mette pas en danger. Mais évidemment, et impossible de leur en vouloir, ils me traitent un peu comme une enfant car je sais que malgré tout, ils ont toujours la peur que je me sente mal, que j’aille mal alors que je suis dehors. Ils me simplifient la vie en faisant les choses désagréables du quotidien pour que je puisse me concentrer sur ce que j’aime.

Mes sœurs sont pareilles elles prennent soin de moi, elles sont parfois dures pour que je puisse réagir et enfin prendre soin de moi !!

Je ne parle pas de la maladie avec mes ami(e)s. Bien sûr, ils/elles savent que je suis malade. Mais je ne dis rien. La plupart du temps, personne ne sait quand je suis hospitalisée. Je n’aime pas que l’on me voit faible ou malade. On me demande régulièrement si je vais bien, je réponds évidemment que oui même si ce n’est pas le cas. Mais je n’ai pas envie de répondre à des questions ou d’expliquer. Encore une fois, c’est entre elle et moi. Je donne des bribes d’informations techniques mais je ne m’épanche jamais sur l’aspect psychologique sauf dans de très rares cas. Je suis comme bloquée. Alors je préfère « en parle avec moi-même », j’écris cela quelque part (j’ai des cahiers très fournis) et c’est tout. Toutes mes angoisses, mes peurs, mes doutes et mes chagrins sont écrit quelque part mais je n’en fais jamais état. Je suis profondément fière et solitaire, je préfère garder cet aspect de ma vie pour moi, même si je sais que ce n’est vraiment pas la bonne solution et je préfère parler de choses sympathiques lorsque je vois mes ami(e)s. Toutefois, je laisse parfois certain(e)s d’entre elles/eux venir avec moi à l’hôpital. Cela veut dire que j’accorde toute ma confiance et mon affection. J’ai rencontré des gens tellement exceptionnels dans ma vie qui m’ont aidé à traverser beaucoup de difficultés, des hospitalisations difficiles, des moments terribles et je pense que sans eux/elles cela aurait été vraiment compliqué. Mais parce qu’ils/elles me connaissent, ils/elles savent que je ne m’épanche pas mais savent que, par moment, j’ai vraiment besoin d’aide. Et j’ai appris de chacun(e) d’entre eux/elles. Faire venir quelqu’un à l’hôpital c’est le laisser rentrer dans votre intimité et dans votre vie avec la maladie. Et laisser quelqu’un s’occuper de vous également permet de créer un lien, qui je le pense sincèrement, est inébranlable, peu importe l’état de la relation. On garde en mémoire, à vie, ceux/celles qui nous ont soutenu envers et contre tout lorsque la maladie faisait sa loi. Ce sont des choses et des personnes qui marquent profondément, dont notre esprit se souvient, surtout les paroles, les gestes d’affection et d’attention. Quand on est très malade, on est extrêmement sensible à tous les gestes quotidiens, les appels, les messages, les petits cadeaux, le soutien moral, affectif et surtout quand on voit quelqu’un s’investir avec nous dans notre combat et qui vous relève quand vous dites « stop j’arrête tout ». Et surtout, je suis profondément reconnaissante, de ces personnes qui, au moindre coup de fil, au moindre coup de mou, arrêtent tout et viennent vous « sauver » immédiatement et qui reste à vos côtés jusqu’à ce que la tempête cesse. J’appelle ça « des anges de vie ». Je suis profondément croyante et j’estime que chaque personne qui m’a aidé a été mise sur ma route pour m’aider à surmonter une telle épreuve. Comme des anges gardiens. Je me plais beaucoup à croire que certaines personnes ont été mises sur ma route, à un moment précis, car un moment difficile allait arriver. Ca ne loupe jamais.

Évidemment, il y a toujours de mauvaises surprises. Mais, je pense sincèrement, et je m’adresse à toutes les personnes malades, qu’au bout du compte, on ne peut pas en vouloir à quelqu’un qui fuit devant la maladie. Ce n’est pas évident de rentrer dans ce monde si particulier et de voir quelqu’un souffrir continuellement. On ne peut pas en vouloir à quelqu’un de ne pas souffrir et de ne pas nous comprendre. Nous n’avons pas tous la même sensibilité ou la même réaction face à cet être si étrange qu’est la maladie. Sur le moment, on est déçus et très en colère mais il y a des gens un peu moins résistants que d’autres face aux épreuves. Je pense que chacun fait comme il peut avec les armes dont il dispose. Certains sont plus équipés que d’autres. Il ne faut pas les blâmer, il faut juste tourner les talons. Et je ne préfère même pas parler de ceux qui disent que je suis une comédienne. Je ne prends même pas le temps de leur répondre, ce sont vraiment des idiots !

Ce qui fais ta force ?

Indéniablement et incontestablement mes études et la passion que j’ai pour mon domaine. J’ai eu la chance incroyable de trouver ma voie du premier coup. J’ai passé beaucoup d’examens très malade. Mais je trouvais toujours la force de travailler, de réviser car je refusais catégoriquement que la maladie m’empêche de réussir. Pas par arrivisme. Mais parce que c’était moi qui gagnerai. S’il y a bien une chose qu’elle ne m’enlèvera jamais c’est ça. D’une part, j’adore ce que je fais. Ca me fait vraiment vibrer et ça m’enchante chaque jour d’apprendre, de découvrir, d’enseigner et d’écrire ma thèse. C’est vraiment ce qui m’anime. D’autre part, à chaque semestre obtenu, ce n’était pas de la fierté mal placée, mais c’était une victoire de plus contre la maladie. Je pense que c’est ce qui me sauve un peu chaque jour. Je m’accroche de toutes mes forces à mon rêve de devenir Professeur des Universités et quand je ne vais pas bien et que les nouvelles sont un peu inquiétantes, je me projette et je me vois telle que je voudrai être. Cela a un pouvoir incroyable car je ne peux m’empêcher de sourire et de continuer en me disant « allez on y va ! ». De plus, lorsque je donne cours à mes élèves, la maladie disparaît. Il m’est arrivé bien des fois d’avoir des spasmes alors que tout le monde a les yeux rivés sur moi, mais cela disparaît. Quand je travaille sur mon doctorat, elle n’existe pas. Elle n’est plus là. Quand j’ai la chance d’avoir de belles opportunités, elle ne compte plus. Mes études ont été mon remède psychologique. Après, je travaillais jusqu’à m’en épuiser pour justement, oublier la maladie. Cela s’est retourné contre moi à plusieurs reprises mais au fil du temps, j’ai su trouver un très bon équilibre et je sais m’arrêter quand je vois que me corps me dit stop. Je pense que trouver sa voie, sa passion, est un élément indispensable au fait de bien vivre sa maladie. De se dire qu’on a peut être pas eu trop de chance avec quelque chose mais qu’au moins, on sait pourquoi on est fait(e)s. Et c’est important d’avoir des mécanismes de protection quand la maladie ressurgit je me dis « bon d’accord, mais de toutes façons, plus tard je serai comme si, comme ça, et je ferai ça, alors dépêche toi de faire mal, je n’ai pas que ça à faire ma grande » !

Un petit mot pour la fin ?

Parce que pendant de très nombreuses années, j’étais dans le déni et dans le silence le plus total. A peine j’entendais Crohn je rentrais dans une colère noire. Et j’aurai aimé que la Johanna d’aujourd’hui dise à la Johanna d’hier (très en colère d’être malade) que tout ira bien, qu’on va s’en sortir, se battre tous les jours. Il est important d’en parler pour ne plus se sentir seule et surtout surtout surtout donner de l’espoir aux autres malades !

Comment le vis tu au quotidien ?

Je suis profondément et viscéralement convaincue qu’une maladie fait ressortir de nous le meilleur. Un meilleur dont on ne pouvait avoir conscience jusque là. Un meilleur qui aurait été inaccessible si l’on n’avait jamais été malade. Accrochez-vous, battez-vous, car comme dit mon père, tant que tu as tes deux bras, tes deux jambes et que le soleil brille, la vie CONTINUE.

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