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image de Clément Parot, Fondateur de SUN

Un diagnostic tombé très tôt.

Clément n’a que 3 ans lorsqu’il apprend qu’il est atteint de la maladie de Crohn, une maladie chronique et inflammatoire du système digestif. Le diagnostic est tombé en 6 mois. Clément reconnaît qu’il a eu de la chance qu’on lui détecte sa maladie aussi tôt, d’autant plus que c’était il y a presque 20 ans maintenant. A 2 ans et demi il s’est mis à vomir tous les repas qu’on lui servait, même ses préférés, et donc à perdre du poids. Les symptômes sont sérieux, son médecin généraliste l’a immédiatement dirigé vers une clinique spécialisée à Dijon.

Il va pendant ces 6 prochains mois effectuer des examens de la tête aux pieds jusqu’au diagnostic. Clément était trop jeune pour s’en souvenir, mais sa mère et sa soeur l’ont plutôt vécu comme un soulagement car : “Tu n’en meurs pas en France et il y a des traitements” dit-il.

A cette époque, les 50 cm de son intestin était aussi épais qu’un fil à coudre. Il était en effet complètement renfermé sur lui-même, d’où les vomissements. Les chirurgiens ont donc coupé cette partie de l’intestin et réaccordé le reste ensemble.

Clément a ensuite commencé de nombreux traitements plutôt efficaces. “J’ai souvent changé, il y a toujours des nouveautés, les médicaments que j’ai actuellement n’existaient pas il y a 20 ans par exemple”.

La maladie de Crohn est chronique, il l’aura toute sa vie. Donc après cette opération, l’objectif était de faire “dormir” la maladie, aujourd’hui le but est qu’elle ne se réveille pas.

Le problème majeur lorsque la maladie de Crohn est déclarée à l’âge de 3 ans est l’arrêt de la croissance. Pendant un à deux ans, Clément a donc arrêté de grandir : “Je ne suis pas petit, mais j’aurais pu être plus grand. Et encore j’ai pris des hormones de croissance”

À 5 ans, il ne faisait que 9 kilos. Il a alors dû réapprendre à manger à l’aide d’une sonde gastrique 8 heures par nuit et cela pendant 15 ans. Certains matins, ses maux de ventre lui donnaient la peur de vomir et d’avoir été nourri toute la nuit pour rien. Clément raconte quand même en riant : “Je me suis aussi déjà pris la machine sur la tête en pleine nuit, ce n’est pas grand chose mais c’est des petites choses qui te rappellent ta situation et c’est pénible”.

Aujourd’hui, sa maladie est stabilisée, il n’a qu’un traitement sous forme de piqûre toutes les deux semaines. Après de longues périodes de déni, de colère et de réflexion, Clément a parfaitement accepté le fait que Crohn c’est pour la vie : “Depuis 3 ans, j’ai appris à vivre, à me connaître, à connaître mon corps face à ma maladie.” Il fait ainsi attention aux signaux que son corps lui envoie : maux de ventre, fatigue, manque d’appétit… afin de faire le nécessaire. Mais Clément s’estime vraiment chanceux, il le répète encore et encore.

Une idée qui naît d’une expérience personnelle.

“J’ai fortement été malade durant 15 ans, quand j’ai commencé à être en rémission j’ai tout de suite voulu aider des personnes étant en train de vivre la même chose que moi, mais on se rend vite compte qu’il n’y a aucun véritable moyen de le faire, je souhaite alors offrir ce que j’aurais voulu avoir hier.”

Il est donc à l’origine de SUN APP, une application qui sera disponible en mars 2020 et qui permet de commencer une discussion privée, réelle et authentique entre deux personnes atteintes de la même pathologie chronique. L’objectif est tout simplement qu’elles puissent s’apporter du soutien et des conseils au quotidien.

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